Maladie rare en Tunisie : le MRKH

Bonjour,

Notre association "syndrome de Rokitansky - MRKH" cherche des informations pour aider de jeunes tunisiennes atteintes de cette maladie rare. (absence congénitale d'utérus et de vagin : diagnostic posé vers 16 ans .... - nécessité d'opération).

Pouvez-vous vous mettre en contact avec nous afin de les aider au mieux ?
Voici nos coordonnées : assocmrkh@yahoo.fr

Elles viennent vers notre association complètement désemparées.

Merci pour elles !
L'association Syndrome de Rokitansky - MRKH

Bienvenue a vous monsieur
Pouvez vous nous donner plus d'amples informations sur votre association pour que nous puissons diffuser l'information a tout les professionnels de la santé de l'existance d'une telle association

est ce qu'il existe une association des maladies rares en tunisie,où peut -on la contacter